Статистика Max-канала «МОО "Другая Жизнь"»

«День знаний! 🍁 Сегодня школьные звонки звучат по всей стране. Кто-то впервые взял портфель и идёт в первый класс, кто-то готовится к экзаменам, кто-то поправляет бант своему ребенку и волнуется рядом. А кто-то смотрит на эти моменты с особой теплотой — потому что знает, как много они значат. Мы жела…»

«🔥Уже сегодня в 11:00 по московскому времени приглашаем на онлай-встречу с психологом Марьям Даниловной Ильязовой. ✅Тема: «Как выжить и наладить жизнь в трудной ситуации?» В прямом эфире обсудим, как справляться со стрессом, находить ресурсы и не терять себя даже в самых сложных ситуациях. ❗Участие б…»

«🔻Введение Порядка оказания медпомощи по детской онкологии снова перенесли ➡️Минздрав РФ скорректировал собственные приказы по вопросам детской онкологии и гематологии. В частности, поправки в очередной раз затронули дату вступления в силу приказа № 55н от 5 февраля 2021 года «Об утверждении Порядка …»

«➡️«Задай вопрос эксперту» Диагнозы ПНГ, аГУС, IgA-нефропатия и С3-гломерулопатия вызывают сотни вопросов. Информации в интернете много, но далеко не всегда ей можно доверять. Мы хотим, чтобы у вас был доступ к надёжным, понятным и проверенным сведениям. 💬 Как это работает? 1. Вы задаёте вопрос — в к…»

«Врач Морозов: в РФ дети с редкими заболеваниями полностью обеспечены лекарствами 💊 Главный внештатный детский специалист - хирург Минздрава подчеркнул, что лечение сложных патологий проходит абсолютно бесплатно. 👨‍⚕️Дети с редкими тяжелыми заболеваниями в России полностью обеспечены лекарствами и на…»

«Юрий Жулёв: почему инновации не должны иметь цену для пациента Государство обязано планировать поэтапное внедрение инновационных препаратов, считает эксперт «ФедералПресс» Современная генная терапия способна заменить пожизненные внутривенные инъекции для пациентов с гемофилией всего одной процедурой…»

«💊«Равноэффективные схемы лечения»: новый термин в московских закупках лекарств Фармкомпании попросили Департамент здравоохранения Москвы разъяснить, что означает термин «равноэффективные схемы лечения», появившийся в заявочной кампании на 2027 год. Речь идет о группировке препаратов с разными МНН. Н…»

«🩺➡️Важная новость для семей с детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями: фонд «Круг добра» официально включил препарат пэгцетакоплан в перечень лекарств, закупаемых для обеспечения детей с С3-гломерулопатией. Соответствующий протокол опубликован попечительским советом фонда. Кто сможет получить леч…»

«🩺 Рубрика «Вопрос-Ответ». Мы регулярно получаем от вас вопросы о симптомах, анализах и особенностях терапии. Все ответы в этой рубрике мы готовим на основе официальных клинических рекомендаций. Главное — мы консультируемся с ведущими врачами-гематологами, чтобы дать вам максимально точные разъяснени…»

«📣Госдума РФ приняла законопроект об упрощении системы закупок по 44-ФЗ. Депутаты Госдумы РФ приняли законопроект об упрощении закупочных процедур для государственных учреждений. Закупки можно будет проводить у единственного поставщика и сокращать сроки согласования аукционов. Законопроект 1286425-8 …»

«⚡ «Круг добра» сформирует неперсонифицированный резерв МНН равулизумаба в трех медучреждениях На заседании экспертного совета Фонда приняли решение сформировать резерв для незамедлительного предоставления не зарегистрированного в России препарата. Резерв будет формироваться в следующих учреждениях: …»

«⚡ Правительство направило Минздраву 2,8 млн ₽ на лекарственное обеспечение орфанных пациентов В общей сложности, согласно внесенным изменениям в бюджетную роспись на 2026 год и, соответственно, распоряжению правительства № 411-р от 04.03.2026, на поддержку регионов из резервного фонда будет направле…»

«😉 В продолжение предыдущего поста своим отзывом поделилась Тамара Любимова: 💬 "Начну с РДКБ. Открыла конференцию Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, д.м.н. Рассказала о том, как РДКБ стояла у истоков диагностики орфанных заболеваний и лечении наших РЕДКИХ детей. РДКБ — мировой флагман медицины…»

«📝 Минздрав РФ расширил перечень орфанных (редких) заболеваний до 301 позиции В него добавлены врожденный дискератоз, расстройство развития с HNRNPH2, хронический гипопаратиреоз и исключен идиопатический рецидивирующий перикардит. ❌ Вместо идиопатического рецидивирующего перикардита в списке теперь п…»

«Дорогие друзья и единомышленники! Сегодня, в Международный день редких заболеваний 🌍🩺, я обращаюсь к каждому из вас с особыми словами поддержки. 💙 «Другая Жизнь» создана для тех, кто столкнулся с тяжелыми болезнями, такими как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), атипичный гемолитико-уремиче…»