Топ публикаций — «МОО "Другая Жизнь"»

«⚡ «Круг добра» сформирует неперсонифицированный резерв МНН равулизумаба в трех медучреждениях На заседании экспертного совета Фонда приняли решение сформировать резерв для незамедлительного предоставления не зарегистрированного в России препарата. Резерв будет формироваться в следующих учреждениях: …»

«😉 В продолжение предыдущего поста своим отзывом поделилась Тамара Любимова: 💬 "Начну с РДКБ. Открыла конференцию Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, д.м.н. Рассказала о том, как РДКБ стояла у истоков диагностики орфанных заболеваний и лечении наших РЕДКИХ детей. РДКБ — мировой флагман медицины…»

«⛵️ В День редких заболеваний, 28 февраля, на базе Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» прошло мероприятие, организованное АНО «Дом Редких» совместно с Российской детской клинической больницей (РДКБ — филиалом ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова), «Редкое родительское собрание». 📍 …»

«🏥 Фонд «Круг добра» привлечет научные институты к анализу применения лекарств «Круг добра» совместно с научными институтами по поручению президента займется анализом данных регионов по применению препаратов, которые закупаются за счет Фонда. Об этом рассказал руководитель организации Александр Ткаче…»

«Ваш голос важен. Как живется с ПНГ сегодня? 👉 Ссылка на опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe1-tBfLgvHsrgTMn7WJ1Czh1houwZ8vLxJp2v1dSHhSel6jw/viewform Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — редкое заболевание, которое меняет жизнь. Но меняется ли качество этой жизни с началом тера…»

«📢 В Дагестане возбудили дело о халатности из-за сбоев в поставке лекарств Следственный комитет (СК) проводит обыски в региональном Минздраве (МЗ) из-за нарушений при закупке медпрепаратов. Уголовное дело возбуждено по статье о халатности (ч. 1 ст. 293 УК РФ). Ранее силовики провели обыски в МЗ. Изве…»

«⚡ Минздрав обновил и утвердил стандарт медицинской помощи взрослым при ПНГ Соответствующий Приказ № 87н, регламентирующий диагностику, лечение и диспансерное наблюдение пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, был подписан 12 февраля 2026 и зарегистрирован 25 марта 2026. Предшествующий Пр…»

«⚡ Розовая справка об инвалидности — (почти) ВСЁ С 1 марта текущего года гражданам, признанным инвалидами, перестанут выдавать на руки Справку МСЭ на бумажном носителе. Теперь и Справка МСЭ, и Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) будут представлять из себя электронные документы, …»

«Росздравнадзор сообщил об использовании фармаконадзора для контроля качества лекарств Росздравнадзор использует фармаконадзор (сообщения о нежелательных реакциях) для контроля качества лекарств. Некоторые сообщения могут указывать на отклонения в качестве препаратов и впоследствии стать основанием д…»

«Дорогие друзья, Всероссийский союз пациентов сообщает о старте полугодового тренинга! Старт 16 мая в 9.00 по Москве. Концепция тренинга–марафона базируется на методологии ВСП «Экосистема ответственного пациента». Ключевой принцип — переход пациента от пассивной роли получателя помощи к активной роли…»